2 de abril – Día mundial de concientización sobre el autismo
2 de abril – Día mundial de concientización sobre el autismo
Participa Daniel Valdez, director del Diploma Superior de Posgrado “Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en Trastornos del Espectro Autista” de FLACSO
Publicado en AIM Digital el 2 de abril de 2015
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2 de abril – Día mundial de concientización sobre el autismo
El 2 de abril se celebra el día mundial de la concienciación para el autismo, con el propósito de visibilizar este síndrome. En Paraná, la Asociación Padres de Autistas (Apadea) trabaja hace más de 10 años y ahora cuenta con una sede propia, donde se comenzaron a desarrollar talleres recreativos para chicos, constató AIM.
El autismo no es una entidad definida. La expresión clínica del síndrome es muy heterogénea y puede variar enormemente de un niño a otro. Las tres características principales que lo definen son:
- Dificultades en iniciar y sostener interacciones sociales.
- Desorden en la comunicación.
- Presencia de un patrón reducido y repetitivo de conductas.
Por ahora no tiene cura, pero sí tratamientos que, si son dados en tiempo y forma, logran resultados significativos. De ahí la importancia de realizar diagnósticos tempranos.
El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista.
Actualmente se diagnostica con autismo a uno de cada 88 individuos y a uno de cada 54 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y Sida pediátricos combinados.
Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses.
Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes.
Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean cómo se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.
Si a tu niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Aunque para los padres puede ser difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.
Apadea trabajando…
La Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea) es una entidad civil sin fines de lucro, que nació en 1994, con sede en la Ciudad de Buenos Aires y 20 representaciones a lo largo de todo el país, una de ellas es en Paraná.
Tiene como misión mejorar la calidad de vida de los autistas y de sus familias, nucleándolos, conteniéndolos, orientándolos y asesorándolos en sus proyectos de vida.
La sede de la asociación está ubicada en un predio de calles Moisés Lebensohn y Padre Pascual Uva.
La Asociación funciona hace unos diez años en Paraná y según informaron desde la entidad a AIM, los 25 de agosto se festeja el día del autismo a nivel nacional conmemorando el trabajo que comenzó a realizar un grupito de padres que se reunieron en Buenos Aires para hablar sobre el tema. Ellos fueron quienes trajeron la terapia cognitivo conductual a la Argentina y gracias a ellos después de tantos años, en distintos puntos del país, hay personas que formaron otros grupos y hoy trabajan como asociaciones, con estatuto propio y personería jurídica propia.
Concientizar sobre el autismo
Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida.
Llegar a las personas que tienen Trastornos del Espectro del Autismo exige un compromiso político mundial y una mejor cooperación internacional, especialmente en el intercambio de buenas prácticas. Es importantísimo que aumenten las inversiones en los sectores social, educacional y laboral, ya que tanto los países desarrollados como los países en desarrollo todavía tienen que mejorar su capacidad para atender las singulares necesidades de las personas con autismo y cultivar sus aptitudes. También debemos promover que prosigan las investigaciones, capacitar a los cuidadores no especializados y posibilitar que la comunidad del autismo se desenvuelva con mayor facilidad en los sistemas de atención para obtener servicios que puedan ayudar a las personas con autismo y lograr su incorporación en la sociedad.
La observancia anual del Día mundial de concientización sobre el autismo tiene por objeto estimular esas medidas y poner de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que experimentan las personas con autismo y sus seres queridos. Como se destaca en la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”, las personas con autismo son ciudadanos como los demás que deben disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales.
Llamados de atención
Es esencial que el diagnóstico se haga lo antes posible. Daniel Valdez –director de la Diplomatura en Trastornos del Espectro Autista en Flacso y profesor de Psicología Educacional en la UBA– explicó que “a los 18 meses de edad, hay tres indicadores clave: su ausencia señala, no todavía el autismo, pero sí el riesgo de padecerlo. Uno es que el bebé pueda señalar objetos para mostrárselos a alguien.
Otro indicador es la ‘mirada de referencia conjunta’: que pueda mirar un objeto y a una persona; mira la mamadera y mira a la madre, como diciéndole algo de la mamadera, en una especie de complicidad.
El tercer indicador es el juego de ficción: que pueda jugar a que come un pedazo de torta o a que se lo ofrece a alguien, sin que haya realmente torta. Cuando los tres indicadores están ausentes, conviene consultar. Si bien hasta ahora el autismo no es curable, todos sus síntomas pueden mejorar mucho con un tratamiento, especialmente si hubo detección temprana”.
Para promover esa detección precoz en la sociedad, hay un test llamado Mchat, que consiste en una serie de preguntas a los padres, cuando el chico tiene 18 meses.